ANGELMAN CZ, SPOLEK, Žižkova 306, 735 81 Bohumín
724 228 883
angelman@email.cz

Category: Uncategorized

Jsme součástí #ProPodporu!

Naše organizace je členem Aliance pro individualizovanou podporu. Jako členové Aliance, máme společně s dalšími 50 rodičovskými, pacientskými a zastřešujícími organizacemi stejný cíl: Hájíme zájmy osob se zdravotním postižením či chronickým onemocněním s vyššími nároky na podporu a péči. Usilujeme o spravedlivý sociální a vzdělávací systém a takovou zdravotní péči, které budou respektovat jedinečné potřeby…
Více

LOGO ANGELMAN CZ

Představujeme nové logo spolku ANGELMAN CZ: Logo bylo navrženo panem Miloslavem Fričem. Cílem bylo vytvořit jednoduchý logotyp zahrnující celý název spolku. Hlavními prvky loga jsou některé viditelné rysy Angelmanova syndromu, které rozpozná i laik a je možné podle nich angelmánka odhadnout. Používaným symbolem bude také samostatné písmeno A Prostředky na realizaci loga ale především na…
Více

ASF Virtualpalooza Session 1: Pharma Updates (7/27/2020)

Video: Přehled probíhajících vědeckých studií

ASF Virtualpalooza

Plánovaná mezinárodní vědecká konference pro Angelmanův syndrom ve Vídni se odkládá na příští rok (9. – 11. září 2021). V letošním roce bude, ale zařazena série „webinářů“ kde vystoupí původně zvaní hosté i mnozí další. Jedná se celkem o 14 termínů po celé prázdniny (vždy ve 3h ráno našeho času). Registrace je zdarma.

15. února 2020– Mezinárodní den Angelmanova syndromu

„Mezinárodní den Angelmanova syndromu“ je každý rok 15. února. Smyslem je zvýšení celosvětového povědomí o AS. Případně povzbudit k finančnímu příspěvku k výzkumu léčby. Oslava mezinárodního dne Angelmanova syndromu Chcete vidět, jak se kavárna AdAstra promění na kavárnu andělů? Tak si zarezervujte datum 15.2. U příležitosti mezinárodního dne Angelmanova syndromu vás všechny srdečně zveme na…
Více

Účast na Workshopu Homesharing

Ve středu 23. října 2019 v prostorách NF Avast v Praze jsme se účastnili workshopu ke vznikajícímu projektu Homesharing, který přináší do ČR novou formu podpory dětí s postižením. Jedná se o pravidelné odlehčovací pobyty u hostitelů, které rodinám dětí s autismem pomáhají načerpat nové síly. Organizátoři projektu cílí na děti s autismem a aktuálně mají první hostitelské/pečující…
Více

Účast na konferenci Máme jiné dítě, nechceme jiný život

Konference věnovaná péči o rodiny s dětmi s neurologickým postižením, kterou v pondělí 7. října 2019 uspořádal z iniciativy náměstka hejtmana Jiřího Navrátila Moravskoslezský kraj, především otevřela problém nedostatečně nastavené spolupráci tří resortů, a to zdravotnictví, vzdělávání a sociálních věcí.

Setkání rodin 2019

15. února – Mezinárodní den Angelmanova syndromu

Měsíc únor je měsícem vzácných onemocnění a „Mezinárodní den Angelmanova syndomu“ je stanoven 15. února. Smyslem je zvýšení celosvětového povědomí o AS. Případně povzbudit k finančnímu příspěvku k výzkumu léčby. https://angelmanday.com/

Setkání 2018

Další setkání rodin proběhlo tentokrát v zařízení Vyhlídka v Blansku www.vyhlidka-blansko.cz ve dnech 22. – 24. června 2018. O děti pečovali asistenti, rodičům byli k dispozici odborníci na alternativní komunikaci a terapeuti/manželští poradci.

Projekt Andělé mezi námi 2017

V roce 2017 jsme uskutečnili za podpory Moravskoslezského kraje projekt Andělé mezi námi.

Setkání rodin 2017

V rámci projektu Podporujeme hrdinství, které není vidět realizovaného Moravskoslezským krajem jsme měli možnost uskutečnit víkendové setkání rodin. Uskutečnilo se 15. – 17. září 2017 v hotelu Bauer na Bílé. Rodiče měli možnost získat nové informace od klinické logopedky Mgr. Šárky Petrákové a projednat své problémy s psychologem Mgr. Přemyslem Mikolášem. O děti i jejich…
Více