Setkání 2020 – online

V sobotu 28.11.2020 se uskutečnilo krátké setkání členů spolku ANGELMAN CZ. Šlo pouze o improvizovanou náhradu za opakovaně rušené živé setkání rodin. Součástí nebyl plánovaný odborný program. Účastnil se malý počet rodin (4), proto nebylo možné hlasovat a provádět rozhodnutí členské schůze. Pravidelné hlasování o vedení spolku se přesouvá na příští rok.

Aktuálně je registrovaných členů spolku 27. Z toho 16 rodin uhradilo roční poplatek (na rok 2020).

Finanční zdroje získané z Moravskoslezského kraje na organizaci setkání 2020 je možné přesunout na následující rok 2021 a využít na červnové setkání (4.-6. června 2021).

Využity budou také případné finance z Nadace ČEZ (sbírání „pohybových bodů“ ještě nezačalo).

Finanční zdroje z grantu Úřadu vlády České republiky není možné přesouvat na další rok. Původní plán byl využít peníze na účast na mezinárodní konferenci k výzkumu Angelmanova syndromu. Konference se nekonala a proto jsme finance po dohodě s úřadem využili na výrobu triček (cíl: šíření povědomí o spolku). Závazek projektu na poskytnutí informací ze světových konferencí (online) ale musela být splněna. Získané informace jsme zveřejnili na webu.

Podanou žádost pro rok 2021 jsme stornovali. Zdroje na setkání rodin máme přesunuty z Moravskoslezského kraje a nelze proto dodržet podmínky financování z Úřadu vlády Česká republiky (nelze použít více státních zdrojů).

Jsme součásti projektu GIVT kde lze z nákupu na 1740 eshopech získat drobné částky na fungování našeho spolku. Prosím realizujte vánoční nákupy přes pomocníka GIVT.