HLEDÁME
Výskyt Angelmanova syndromu je velmi vzácný, přibližně 1 osoba na 30 tisíc obyvatel. Statisticky by v České republice mělo žít téměř 400 jedinců. Evidujeme však necelých 50. Nejstarší potvrzení pacienti mají kolem třiceti let. Starší jedinci zde jistě také žijí, ale jsou chybně vedeni pod jinou diagnózou. Rádi bychom je našli.
SDRUŽUJEME
Pořádáme pravidelná setkávání rodin, které pečují o osobu s Angelmanovým syndromem. Jde o velmi důležitý způsob předávání zkušeností a získávání nových informací. Rodiče, kterým bylo jejich dítě nedávno diagnostikováno, mohou získat představu o možnostech jak tuto situaci zvládnout. Osobní setkání v mnohém předčí pouhé předání informací na internetu.
PODPORUJEME
Hlavní náplní spolku je získávání informací a jejich poskytování rodičům a široké veřejnosti. Informace získáváme z celého světa. Vzhledem k tomu, že je onemocnění velmi vzácné, snažíme se získané informace předávat také odborníkům, lékařům, školským zařízením, sociálním službám a do rehabilitačních center.
Poslední příspěvky
Setkání 2022 naposledy v Baueru
Setkali jsme se opět po roce, 11.června 2022 v hotelu Bauer, Bílá. Součástí programu byly dvě odborné přednášky z oblasti logopedie a psychologie. Pobyt byl hrazen z projektu Moravskoslezského kraje[…]
Read more
Rozhovor pro televizi POLAR
V ostravském trojhalí Karolina proběhl v sobotu 14. května 2022 už třetí ročník akce Spolu ruku v ruce. Pořádal ji Moravskoslezský kraj a chtěl lidem ukázat, že lze pečovat o[…]
Read more
Benefiční akce Spolu ruku v ruce
Zveme vás 14. května 2022 na zábavnou benefiční akci Spolu ruku v ruce v TROJHALÍ KAROLINA (Ostrava). Akce podpoří aktivity lidí, kteří pečují o své blízké členy rodiny s postižením.[…]
Read more
