ANGELMAN CZ, SPOLEK, Žižkova 306, 735 81 Bohumín
603 423 667
angelman@email.cz

Spolek podporující rodiny dětí s Angelmanovým syndromem

HLEDÁME

Výskyt Angelmanova syndromu je velmi vzácný, přibližně 1 osoba na 30 tisíc obyvatel. Statisticky by v České republice mělo žít téměř 400 jedinců. Evidujeme však necelých 50. Nejstarší potvrzení pacienti mají kolem třiceti let. Starší jedinci zde jistě také žijí, ale jsou chybně vedeni pod jinou diagnózou. Rádi bychom je našli.

SDRUŽUJEME

Pořádáme pravidelná setkávání rodin, které pečují o osobu s Angelmanovým syndromem. Jde o velmi důležitý způsob předávání zkušeností a získávání nových informací. Rodiče, kterým bylo jejich dítě nedávno diagnostikováno, mohou získat představu o možnostech jak tuto situaci zvládnout. Osobní setkání v mnohém předčí pouhé předání informací na internetu.

PODPORUJEME

Hlavní náplní spolku je získávání informací a jejich poskytování rodičům a široké veřejnosti. Informace získáváme z celého světa. Vzhledem k tomu, že je onemocnění velmi vzácné, snažíme se získané informace předávat také odborníkům, lékařům, školským zařízením, sociálním službám a do rehabilitačních center.

Poslední příspěvky

Rozhovor pro televizi POLAR

V ostravském trojhalí Karolina proběhl v sobotu 14. května 2022 už třetí ročník akce Spolu ruku v ruce. Pořádal ji Moravskoslezský kraj a chtěl lidem ukázat, že lze pečovat o[…]

Read more

Benefiční akce Spolu ruku v ruce

Zveme vás 14. května 2022 na zábavnou benefiční akci Spolu ruku v ruce v TROJHALÍ KAROLINA (Ostrava). Akce podpoří aktivity lidí, kteří pečují o své blízké členy rodiny s postižením.[…]

Read more

Rozhovor předsedkyně spolku ANGELMAN CZ, Český rozhlas Brno

K mezinárodnímu dni Angelmanova syndromu poskytla předsedkyně spolku Dagmar Kozáková rozhovor Českému rozhlasu Brno. Moderuje Borek Kapitančik. Odkaz na záznam (od času 15:32): https://program.rozhlas.cz/zaznamy#/brno/19/2022-02-15

Read more

Podporují nás

Moravskoslezský kraj
Moravskoslezský kraj

Výroční zpráva