ANGELMAN CZ, SPOLEK, Žižkova 306, 735 81 Bohumín
603 423 667
angelman@email.cz

Rubrika: Uncategorized

ASF Virtualpalooza

Plánovaná mezinárodní vědecká konference pro Angelmanův syndrom ve Vídni se odkládá na příští rok (9. – 11. září 2021). V letošním roce bude, ale zařazena série „webinářů“ kde vystoupí původně zvaní hosté i mnozí další. Jedná se celkem o 14 termínů po celé prázdniny (vždy ve 3h ráno našeho času). Registrace je zdarma.

15. února 2020– Mezinárodní den Angelmanova syndromu

„Mezinárodní den Angelmanova syndromu“ je každý rok 15. února. Smyslem je zvýšení celosvětového povědomí o AS. Případně povzbudit k finančnímu příspěvku k výzkumu léčby. Oslava mezinárodního dne Angelmanova syndromu Chcete vidět, jak se kavárna AdAstra promění na kavárnu andělů? Tak si zarezervujte datum 15.2. U příležitosti mezinárodního dne Angelmanova syndromu vás všechny srdečně zveme na…
Více

Účast na Workshopu Homesharing

Ve středu 23. října 2019 v prostorách NF Avast v Praze jsme se účastnili workshopu ke vznikajícímu projektu Homesharing, který přináší do ČR novou formu podpory dětí s postižením. Jedná se o pravidelné odlehčovací pobyty u hostitelů, které rodinám dětí s autismem pomáhají načerpat nové síly. Organizátoři projektu cílí na děti s autismem a aktuálně mají první hostitelské/pečující…
Více

Účast na konferenci Máme jiné dítě, nechceme jiný život

Konference věnovaná péči o rodiny s dětmi s neurologickým postižením, kterou v pondělí 7. října 2019 uspořádal z iniciativy náměstka hejtmana Jiřího Navrátila Moravskoslezský kraj, především otevřela problém nedostatečně nastavené spolupráci tří resortů, a to zdravotnictví, vzdělávání a sociálních věcí.

15. února – Mezinárodní den Angelmanova syndromu

Měsíc únor je měsícem vzácných onemocnění a „Mezinárodní den Angelmanova syndomu“ je stanoven 15. února. Smyslem je zvýšení celosvětového povědomí o AS. Případně povzbudit k finančnímu příspěvku k výzkumu léčby. https://angelmanday.com/

Setkání 2018

Další setkání rodin proběhlo tentokrát v zařízení Vyhlídka v Blansku www.vyhlidka-blansko.cz ve dnech 22. – 24. června 2018. O děti pečovali asistenti, rodičům byli k dispozici odborníci na alternativní komunikaci a terapeuti/manželští poradci.

Projekt Andělé mezi námi 2017

V roce 2017 jsme uskutečnili za podpory Moravskoslezského kraje projekt Andělé mezi námi.

Setkání rodin 2017

V rámci projektu Podporujeme hrdinství, které není vidět realizovaného Moravskoslezským krajem jsme měli možnost uskutečnit víkendové setkání rodin. Uskutečnilo se 15. – 17. září 2017 v hotelu Bauer na Bílé. Rodiče měli možnost získat nové informace od klinické logopedky Mgr. Šárky Petrákové a projednat své problémy s psychologem Mgr. Přemyslem Mikolášem. O děti i jejich…
Více

NGO Market 2017

Zúčastnili jsme se veletrhu neziskových organizací NGO market ve Foru Karlín v Praze. Byl to už 18. ročník veletrhu, účastnilo se celkem 300 neziskových organizací.

Projekt Život jde dál 2016

Za podpory Moravskoslezského kraje jsme v roce 2016 uskutečnili projekt Život jde dál.

Setkáni 2015

Ve dnech 4. – 6. září 2015 proběhlo další setkání rodin. Uskutečnilo se ve středisku Křižanov. Tentokrát se zúčastnilo 16 rodin, pro mnohé z nich to byla první zkušenost.

Dokument ČT Andělské děti

V roce 2010 natočila Česká televize dokument věnovaný osobám s Angelmanovým syndromem s názvem Andělské děti.

Setkání 2010

O víkendu 11. – 13. června 2010 proběhlo další setkání našeho sdružení, tentokrát v Praze v areálu Campingu Sokol.

Druhé setkání 2008

Ve dnech 13. – 15. června 2008 proběhlo druhé setkání sdružení ANGELMAN CZ. Opět jsme se setkali v prostorách ÚSP v Šumperku, které se nám velmi osvědčily a vyhovovaly i z hlediska pohybu našich dětí. Zúčastnilo se celkem 7 rodin, přivítali jsme nové členy a všichni jsme si víkend užili. S hlídáním dětí nám pomáhali…
Více

První setkání rodin 2007

Setkání proběhlo ve stacionáři v Šumperku a přijelo celkem 6 rodin z celé republiky. S hlídáním dětí nám pomáhali studenti speciální pedagogiky, takže rodiče měli čas posedět si u kávy a v klidu si vyměňovat mnohdy velmi podobné zkušenosti. Měli jsme také přednášku z oblasti sociálního práva, hlavně na téma posuzování žadatelů o příspěvek na…
Více