Eliška

Náš príbeh začal pred 7 rokmi, kedy sme čakali naše vytúžené bábätko. Tehotenstvo prebiehalo skoro bez problémov, pôrod bol v termíne a narodilo sa nám krásne dievčatko Eliška.

Približne v troch mesiacoch sme si všimli, že oproti svojim rovesníkom vo vývoji zaostáva a nejak zvláštne naťahuje nožičky. Preto nás v tej dobe naša pediatrička poslala na vyšetrenie k neurologovi, ktorý tvrdil, že každé dieťatko má svoje tempo vývoja a že je len troška oneskorená a doporučil nám navštevovať rehabilitáciu. Od tej doby sme cvičili Vojtovu metodu a cca každé 4 mesiace chodili na EEG skontrolovať, či netrpí Eliška epilepsiou. Cvičenie Eliške prospievalo, ale i tak sa v porovnaní s rovesníkmi vyvíjala oveľa pomalšie.

Preto sme sa na vlastnú žiadosť v Eliškiných 18 mesiacoch rozhodli zájsť do Všeobecnej fakultnej nemocnice v Prahe na Kliniku detského a dorastového lekárstva, kde sme boli prijatí k diagnostickému pobytu. Výsledkom tohto pobytu bola diagnóza Angelmanov syndróm.

Naša Eliška nebude schopná nikdy hovoriť, jej psychomotorický vývoj je veľmi oneskorený a stále nevie poriadne chodiť. Má problémy s koordináciou a stabilitou. Súčasťou tohoto syndromu je mávanie a vyvažovanie hornými končatinami, vibrujúce paže, osobitné správanie, veľmi často sa usmieva, zvyčajne má šťastnú náladu. Udrží veľmi málo pozornosť, je hypotonická a má abnormálne EEG a je nesamostatná, čo sa týka hygieny. Jej očká škúlia (v septembri 2015 sme absolvovali operáciu strabizmu), má „veľký“ jazyk akoby sa nemohol vojsť do úst, ktorý neustále vyplazuje, má zlý sací reflex a problémy s prehĺtaním. Trápi ju časté slinenie a pohyby jazyka, strkanie si predmetov či rúk do úst a mimovoľné pohyby úst. Má dominantnú spodnú čeľusť (normálna veľkosť, ale je povystrčená), široko posadené zuby a má hypopigmentáciu (nedostatočná pigmentácia pokožky), teda svetlejšie vlasy a oči. Má horšiu termoreguláciu a velkým problémom sú poruchy spánku, má menšiu potrebu.

V dvoch rokoch sme prvýkrát navštívili kúpele v Tepliciach v Čechách, ktoré Eliške veľmi pomohli a boli nám doporučené 2 krát ročne a preto takýto pobyt opakujeme približne každý polrok. Navštevujeme očnú ambulanciu, ortopédiu, psychológiu, neurológiu, nefrológiu, logopédiu, rannú péči, akupunktúru a od septembra 2014 Eliška navštevuje špeciálny denný stacionár s vodoliečbou, denne rehabilituje, dvakrát týždenne absolvuje hipoterapiu, muzikoterapiu, ergoterapiu, má špeciálnu pedagoložku a skupinu ľudí, ktorý sa o dcerku úžasne starajú. V septembri 2019 začala taktiež navštevovať špeciálnu základnú školu Rooseveltovu, ktorá ma detašované pracovisko v jej dennom stacionári.

Eliška je ťažko mentálne a pohybovo postihnutá, žije vo svojom svete. Momentálne poriadne nechodí i keď ujde pár metrov, vie sedieť a loziť, ale podľa rehabilitačnej terapeutky to zatiaľ nie je správne lozenie či chôdza. Je na úrovni bábätka, je plne odkázaná na starostlivosť druhej osoby. Miluje vodu, kúpanie, aquaparky, ihriská, húpačky a preliezačky, hudobné a svetelné hračky a najviac maminku a tatínka.

Počas posledných rokov sa Eliška pohybovo zlepšila, chceli by sme docieliť, aby samostatne chodila. Bola schopná existovať bez plienok, “nežužlala” predmety a do budúcna skúsili nejaký alternatívny spôsob komunikácie (iPad, kartičky), pretože momentálne nekomunikuje skoro vôbec.

Robí nám radosť každý jej drobný pokrok. Je to naša veľká bojovníčka, krásne dievčatko, usmievavé slniečko, ktoré nadovšetko ľúbime. V máji 2015 sa nám narodila druhá dcérka Sofia, v októbri 2017 syn Matyas a veríme, že budú sestričku vývojovo ťahať.

Kontakt: Magda Paloušová (maminka) magda.palousova@gmail.com

Platba libovolné částky na transparentní účet s variabilním symbolem 2645

Veřejná sbírka

pro přímou podporu rodin pečujících o dítě s Angelmanovým syndromem.

Transparentní účet
2801643937 / 2010
Fio banka

V případě Vaší podpory Vám po domluvě s konkrétní rodinou bude vystavena darovací smlouva. Finance pak jsou převedeny konkrétní rodině dle variabilního symbolu.