Našim cílem je podpora osob s Angelmanovým syndromem. Získáváme dostupné informace, které zveřejňujeme na těchto webových stránkách. Spolupracujeme s odborníky v oblasti školství, zdravotnictví a sociálních služeb. Poskytujeme osobní, telefonickou i elektronickou podporu a poradenství.
Můžete se na nás obrátit na tel. 603 423 667 nebo e-mailu angelman@email.cz.
Na Facebooku máme uzavřenou skupinu s názvem Naše andělské děti, kde si rodiny mohou vzájemně sdílet své zkušenosti.
Vznikli jsme 7. 9. 2006 jako ANGELMAN CZ, občanské sdružení jako dobrovolná iniciativa několika rodičů. Hlavním důvodem byl nedostatek informací a podpory pro rodiny s dětmi s Angelmanovým syndromem, neexistovala žádná literatura. Každá rodina byla proto odkázána pouze na vlastní iniciativu a aktuální řešení vzniklých problémů. Jen v několika vzácných případech jsou v jednom městě dvě děti se stejným postižením. Rodiny, kterým bylo jejich dítě právě diagnostikováno, neměly možnost získat potřebné informace a udělat si alespoň hrubou představu budoucího vývoje.
Od 6. 9. 2015 došlo ke změně na ANGELMAN CZ, spolek.
Členství
Pokud máte zájem stát se členy našeho spolku, stačí nás kontaktovat na e-mailové adrese angelman@email.cz nebo vyplnit formulář žádosti online.
Členem sdružení se může stát kdokoliv, koho zajímá problematika Angelmanova syndromu. Není důležité, zda jste rodičem takto postiženého dítěte, nebo znáte někoho s takovým dítětem, nebo se chcete zapojit a pomoci např. při získávání informací, organizaci setkávání, získávání finančních prostředků apod. Působíme na území celé České republiky.
Členský příspěvek se stanovuje ve výši 200 Kč ročně a je splatný na běžný účet spolku (211350799/0300) nebo v hotovosti. Platba není vyžadována v (prvním) kalendářním roce kdy je podána přihláška. Finance jsou určeny výhradně na pokrytí nákladů činnosti spolku (rezerva pro doúčtování akcí, záloha před ziskem dotace, úhrada poplatků, poštovného, cestovného při účasti na konferencích apod.)
Stanovy spolku jsou ke shlédnutí zde:
Kontakt pro rodiny ze Slovenska:
Aj na Slovensku žijú rodiny s deťmi s AS, ktoré sa snažia byť v kontakte. Našim spoločným cieľom sú pravidelné, každoročné, celoslovenské stretnutia. Dúfame, že tým zvýšime informovanosť verejnosti ohľadom Angelmanovho syndrómu.
Pozývame všetkých rodičov detí s AS, aby sa k nám pridali do fóra na sociálnej sieti – Angelmanov syndróm (život s Anjelikom). Túto skupinu nájdete na facebooku, ide o súkromnú skupinu, do ktorej členov pridáva administrátor Dana Fedorková (je potrebné poslať žiadosť o priateľstvo). V prípade, že ste z Bratislavy a okolia môžete kontaktovať: Petru Mojtovú, tel.: 0944222574.