V sobotu 28.11.2020 se uskutečnilo krátké setkání členů spolku ANGELMAN CZ. Šlo pouze o improvizovanou náhradu za opakovaně rušené živé setkání rodin. Součástí nebyl plánovaný odborný program. Účastnil se malý počet rodin (4), proto nebylo možné hlasovat a provádět rozhodnutí členské schůze. Pravidelné hlasování o vedení spolku se přesouvá na příští rok. Aktuálně je registrovaných…
Více
Zdroj: tisková zpráva z 26. října 2020 V rámci běžícího výzkumu (fáze1/2) vydaly společnosti GeneTx a Ultragenyx průběžná data o látce GTX-102. Předběžné výsledky od prvních pěti léčených pacientů (128. den léčby) naznačují podstatné zlepšení u všech pacientů a to vždy nejméně u ve dvou typických příznaků (komunikace, chování, spánek, hrubá a jemná motorika). Při…
Více
Projekt podporuje Úřad vlády České republiky
Naše žádost byla schválena k nasazení do mobilní aplikace EPP – Pomáhej pohybem. Dokončujeme poslední formality ke splnění podmínek. Věřím, že se opět zapojíte a nasbíráme všechny potřebné body svým pohybem. Vše upřesníme jakmile bude odstartováno. Děkujeme Nadaci ČEZ.
Naše organizace je členem Aliance pro individualizovanou podporu. Jako členové Aliance, máme společně s dalšími 50 rodičovskými, pacientskými a zastřešujícími organizacemi stejný cíl: Hájíme zájmy osob se zdravotním postižením či chronickým onemocněním s vyššími nároky na podporu a péči. Usilujeme o spravedlivý sociální a vzdělávací systém a takovou zdravotní péči, které budou respektovat jedinečné potřeby…
Více
Představujeme nové logo spolku ANGELMAN CZ: Logo bylo navrženo panem Miloslavem Fričem. Cílem bylo vytvořit jednoduchý logotyp zahrnující celý název spolku. Hlavními prvky loga jsou některé viditelné rysy Angelmanova syndromu, které rozpozná i laik a je možné podle nich angelmánka odhadnout. Používaným symbolem bude také samostatné písmeno A Prostředky na realizaci loga ale především na…
Více
Video: Přehled probíhajících vědeckých studií
Plánovaná mezinárodní vědecká konference pro Angelmanův syndrom ve Vídni se odkládá na příští rok (9. – 11. září 2021). V letošním roce bude, ale zařazena série „webinářů“ kde vystoupí původně zvaní hosté i mnozí další. Jedná se celkem o 14 termínů po celé prázdniny (vždy ve 3h ráno našeho času). Registrace je zdarma.
„Mezinárodní den Angelmanova syndromu“ je každý rok 15. února. Smyslem je zvýšení celosvětového povědomí o AS. Případně povzbudit k finančnímu příspěvku k výzkumu léčby. Oslava mezinárodního dne Angelmanova syndromu Chcete vidět, jak se kavárna AdAstra promění na kavárnu andělů? Tak si zarezervujte datum 15.2. U příležitosti mezinárodního dne Angelmanova syndromu vás všechny srdečně zveme na…
Více
Ve středu 23. října 2019 v prostorách NF Avast v Praze jsme se účastnili workshopu ke vznikajícímu projektu Homesharing, který přináší do ČR novou formu podpory dětí s postižením. Jedná se o pravidelné odlehčovací pobyty u hostitelů, které rodinám dětí s autismem pomáhají načerpat nové síly. Organizátoři projektu cílí na děti s autismem a aktuálně mají první hostitelské/pečující…
Více
Konference věnovaná péči o rodiny s dětmi s neurologickým postižením, kterou v pondělí 7. října 2019 uspořádal z iniciativy náměstka hejtmana Jiřího Navrátila Moravskoslezský kraj, především otevřela problém nedostatečně nastavené spolupráci tří resortů, a to zdravotnictví, vzdělávání a sociálních věcí.
