Výroční zpráva Angelman CZ za rok 2025

Rok 2025 byl pro spolek Angelman CZ rokem změn, intenzivní práce i důležitých posunů. Přinesl nejen setkávání rodin a podporu v každodenní péči, ale také výraznější hlas pečujících rodin ve veřejném prostoru.

S radostí proto zveřejňujeme Výroční zprávu za rok 2025, která přehledně shrnuje naše aktivity, hospodaření i organizační změny.

Co se v roce 2025 podařilo

Podpora rodin a setkávání

Na začátku října jsme uspořádali víkendové setkání rodin dětí s Angelmanovým syndromem v hotelu Bauer na Bílé. Setkání bylo zaměřené na sdílení zkušeností, odpočinek i odborný program. Rodiče měli prostor na rozhovory, děti po celou dobu podporovali asistenti.

Součástí programu byla:

• přednáška a cvičení s fyzioterapeutem,
• arteterapie s alkoholovými inkousty,
• prezentace o výzkumu Angelmanova syndromu a projektu ASGent.

Díky podpoře Moravskoslezského kraje jsme mohli financovat odborný program, asistenty i nákup logopedických pomůcek pro rodiny.

Změny ve vedení spolku

V říjnu proběhla členská schůze, na které byl zvolen nový členský výbor. Předsedkyní spolku se stala Magda Paloušová, místopředsedkyní Dagmar Kozáková a členkou výboru Jolana Kesnerová. Nové vedení bylo následně zapsáno do spolkového rejstříku.

Zastupování pečujících rodin

V průběhu roku jsme se aktivně zapojili do jednání týkajících se úhrady lázeňské péče pro děti s plnou inkontinencí. Díky společnému tlaku pacientských organizací a zásahu ombudsmana došlo ke změně vyhlášky a pojišťovny budou lázeňské pobyty opět hradit.

Zástupkyně spolku se rovněž účastnily odborných konferencí zaměřených na podporu neformálních pečujících, mimo jiné v Senátu ČR.

Osvěta a fundraising

Na konci listopadu proběhla Andělská výstava a benefiční aukce obrazů v Galerii Velké Přílepy, jejíž výtěžek putoval na přímou pomoc rodinám dětí s Angelmanovým syndromem. Průběžně jsme také aktualizovali webové stránky, sociální sítě a zveřejňovali novinky ze světového výzkumu.

Finanční přehled

Hospodaření spolku za rok 2025 je součástí výroční zprávy a je plně transparentní.

Příjmy tvořily členské příspěvky, výdaje byly využity účelně a v souladu s posláním spolku. Ke konci roku neměl spolek žádné závazky ani pohledávky  .

📄 Výroční zpráva Angelman CZ za rok 2025 (PDF)

📄 Výroční zpráva Angelman CZ za rok 2025 (PDF)