HLEDÁME
Výskyt Angelmanova syndromu je velmi vzácný, přibližně 1 osoba na 30 tisíc obyvatel. Statisticky by v České republice mělo žít téměř 400 jedinců. Evidujeme kolem 80. Nejstarší potvrzení pacienti mají kolem třiceti let. Starší jedinci zde jistě také žijí, ale jsou chybně vedeni pod jinou diagnózou. Rádi bychom je našli.
SDRUŽUJEME
Pořádáme pravidelná setkávání rodin, které pečují o osobu s Angelmanovým syndromem. Jde o velmi důležitý způsob předávání zkušeností a získávání nových informací. Rodiče, kterým bylo jejich dítě nedávno diagnostikováno, mohou získat představu o možnostech jak tuto situaci zvládnout. Osobní setkání v mnohém předčí pouhé předání informací na internetu.
PODPORUJEME
Hlavní náplní spolku je získávání informací a jejich poskytování rodičům a široké veřejnosti. Informace získáváme z celého světa. Vzhledem k tomu, že je onemocnění velmi vzácné, snažíme se získané informace předávat také odborníkům, lékařům, školským zařízením, sociálním službám a do rehabilitačních center.
Poslední příspěvky
Radovan podporuje Angelmany
Nadační fond Radovan vznikl v roce 2023 jako takové přirozené pokračování dobročinné činnosti, kterou Nikol Leitgeb provozovala hlavně na sociálních sítích. Přispívají ke zlepšování a rozvoji kvality života těch, kteří to potřebují.[…]
Read more
Výzkum, který mění osudy
Sbírka na výzkum pro léčbu Angelmanova syndromu. Po 5 letech usilovné práce se výzkumnému týmu letos podařilo vytvořit funkční model léku. Asociace genové terapie, z.s.: Našli jsme skupinu odborníků na genetiku a přesvědčili[…]
Read more
Rodiny sobě
(červen 2024) Sportpark Kocanda v obci Želiv se stal podruhé centrem našeho setkání. Přijali jsme mezi sebe nové členy a snažili jsme se rodičům s nově sdělenou diagnózou předat maximum[…]
Read more
