HLEDÁME
Výskyt Angelmanova syndromu je velmi vzácný, přibližně 1 osoba na 30 tisíc obyvatel. Statisticky by v České republice mělo žít téměř 400 jedinců. Evidujeme kolem 80. Nejstarší potvrzení pacienti mají kolem třiceti let. Starší jedinci zde jistě také žijí, ale jsou chybně vedeni pod jinou diagnózou. Rádi bychom je našli.
SDRUŽUJEME
Pořádáme pravidelná setkávání rodin, které pečují o osobu s Angelmanovým syndromem. Jde o velmi důležitý způsob předávání zkušeností a získávání nových informací. Rodiče, kterým bylo jejich dítě nedávno diagnostikováno, mohou získat představu o možnostech jak tuto situaci zvládnout. Osobní setkání v mnohém předčí pouhé předání informací na internetu.
PODPORUJEME
Hlavní náplní spolku je získávání informací a jejich poskytování rodičům a široké veřejnosti. Informace získáváme z celého světa. Vzhledem k tomu, že je onemocnění velmi vzácné, snažíme se získané informace předávat také odborníkům, lékařům, školským zařízením, sociálním službám a do rehabilitačních center.
Poslední příspěvky
Proběhla vernisáž Andělské výstavy & benefiční aukce pokračuje dál
V těchto dnech proběhla vernisáž Andělské výstavy, která odstartovala benefiční aukci andělských obrazů na podporu rodin dětí s Angelmanovým syndromem. Vernisáž byla plná emocí, hudby, setkávání a především velké lidské[…]
Read more
Andělská výstava & benefiční aukce obrazů ve Velkých Přílepech
Spolek ANGELMAN CZ pořádá na konci listopadu ve Velkých Přílepech výjimečnou výstavu a benefiční aukci andělských obrazů. Cílem akce je zvýšit povědomí o Angelmanově syndromu a podpořit rodiny, které tuto[…]
Read more
Setkání rodin 2025
První říjnový víkend jsme se společně setkali v krásném prostředí Beskyd, v hotelu Bauer na Bílé. Okolní příroda, přívětivá atmosféra a skvělá organizace vytvořily ideální podmínky pro chvíle sdílení, odpočinku[…]
Read more
