ANGELMAN CZ, SPOLEK, Žižkova 306, 735 81 Bohumín
603 423 667
angelman@email.cz

Spolek podporující rodiny dětí s Angelmanovým syndromem 

HLEDÁME

Výskyt Angelmanova syndromu je velmi vzácný, přibližně 1 osoba na 30 tisíc obyvatel. Statisticky by v České republice mělo žít téměř 400 jedinců. Evidujeme kolem 80. Nejstarší potvrzení pacienti mají kolem třiceti let. Starší jedinci zde jistě také žijí, ale jsou chybně vedeni pod jinou diagnózou. Rádi bychom je našli.

SDRUŽUJEME

Pořádáme pravidelná setkávání rodin, které pečují o osobu s Angelmanovým syndromem. Jde o velmi důležitý způsob předávání zkušeností a získávání nových informací. Rodiče, kterým bylo jejich dítě nedávno diagnostikováno, mohou získat představu o možnostech jak tuto situaci zvládnout. Osobní setkání v mnohém předčí pouhé předání informací na internetu.

PODPORUJEME

Hlavní náplní spolku je získávání informací a jejich poskytování rodičům a široké veřejnosti. Informace získáváme z celého světa. Vzhledem k tomu, že je onemocnění velmi vzácné, snažíme se získané informace předávat také odborníkům, lékařům, školským zařízením, sociálním službám a do rehabilitačních center.

Poslední příspěvky

Rodiny sobě

(červen 2024) Sportpark Kocanda v obci Želiv se stal podruhé centrem našeho setkání. Přijali jsme mezi sebe nové členy a snažili jsme se rodičům s nově sdělenou diagnózou předat maximum[…]

Read more

Ultragenyx oznámil předběžné pozitivní výsledky z výzkumu fáze 1/2 pro lék GTX-102

15.4.2024 Společnost Ultragenyx oznámila pozitivní výsledky ze studie ve fázi 1/2 léku „GTX-102“ pro děti s Angelmanovým syndromem. Děti vykazovaly zlepšení v kognitivních (poznávacích) schopnostech, chování, spánku a komunikaci. Zdroje:Ultragenyx[…]

Read more

Nejslunečnější setkání rodin (2023)

Sešli jsme se 2. 6. 2023 ve Sportparku Kocanda v obci Želiv. Přijelo několik nových rodin což nás velmi potěšilo a velmi rádi jsme se s nimi podělili o naše[…]

Read more

Podporují nás

Moravskoslezský kraj
Moravskoslezský kraj
Moravskoslezský kraj
Moravskoslezský kraj
Moravskoslezský kraj

Výroční zpráva