ANGELMAN CZ, SPOLEK, Žižkova 306, 735 81 Bohumín
603 423 667
angelman@email.cz

Spolek podporující rodiny dětí s Angelmanovým syndromem

HLEDÁME

Výskyt Angelmanova syndromu je velmi vzácný, přibližně 1 osoba na 30 tisíc obyvatel. Statisticky by v České republice mělo žít téměř 400 jedinců. Evidujeme však necelých 50. Nejstarší potvrzení pacienti mají kolem třiceti let. Starší jedinci zde jistě také žijí, ale jsou chybně vedeni pod jinou diagnózou. Rádi bychom je našli.

SDRUŽUJEME

Pořádáme pravidelná setkávání rodin, které pečují o osobu s Angelmanovým syndromem. Jde o velmi důležitý způsob předávání zkušeností a získávání nových informací. Rodiče, kterým bylo jejich dítě nedávno diagnostikováno, mohou získat představu o možnostech jak tuto situaci zvládnout. Osobní setkání v mnohém předčí pouhé předání informací na internetu.

PODPORUJEME

Hlavní náplní spolku je získávání informací a jejich poskytování rodičům a široké veřejnosti. Informace získáváme z celého světa. Vzhledem k tomu, že je onemocnění velmi vzácné, snažíme se získané informace předávat také odborníkům, lékařům, školským zařízením, sociálním službám a do rehabilitačních center.

Poslední příspěvky

7TH INTERNATIONAL SCIENTIFIC
CONFERENCE ANGELMAN SYNDROME

17.9.2022 Jménem spolku ANGELMAN CZ se předsedkyně spolku účastnila mezinárodní vědecké konference k Angelmanovu syndromu, která se konala ve Vídni (15-17/9/2022). Konference se konala pod záštitou ASA aliance (Angelman syndrom[…]

Read more

Setkání 2022 naposledy v Baueru

Setkali jsme se opět po roce, 11.června 2022 v hotelu Bauer, Bílá. Součástí programu byly dvě odborné přednášky z oblasti logopedie a psychologie. Pobyt byl hrazen z projektu Moravskoslezského kraje[…]

Read more

Rozhovor pro televizi POLAR

V ostravském trojhalí Karolina proběhl v sobotu 14. května 2022 už třetí ročník akce Spolu ruku v ruce. Pořádal ji Moravskoslezský kraj a chtěl lidem ukázat, že lze pečovat o[…]

Read more

Podporují nás

Moravskoslezský kraj
Moravskoslezský kraj

Výroční zpráva