HLEDÁME
Výskyt Angelmanova syndromu je velmi vzácný, přibližně 1 osoba na 30 tisíc obyvatel. Statisticky by v České republice mělo žít téměř 400 jedinců. Evidujeme kolem 80. Nejstarší potvrzení pacienti mají kolem třiceti let. Starší jedinci zde jistě také žijí, ale jsou chybně vedeni pod jinou diagnózou. Rádi bychom je našli.
SDRUŽUJEME
Pořádáme pravidelná setkávání rodin, které pečují o osobu s Angelmanovým syndromem. Jde o velmi důležitý způsob předávání zkušeností a získávání nových informací. Rodiče, kterým bylo jejich dítě nedávno diagnostikováno, mohou získat představu o možnostech jak tuto situaci zvládnout. Osobní setkání v mnohém předčí pouhé předání informací na internetu.
PODPORUJEME
Hlavní náplní spolku je získávání informací a jejich poskytování rodičům a široké veřejnosti. Informace získáváme z celého světa. Vzhledem k tomu, že je onemocnění velmi vzácné, snažíme se získané informace předávat také odborníkům, lékařům, školským zařízením, sociálním službám a do rehabilitačních center.
Poslední příspěvky
Výroční zpráva Angelman CZ za rok 2025
Rok 2025 byl pro spolek Angelman CZ rokem změn, intenzivní práce i důležitých posunů. Přinesl nejen setkávání rodin a podporu v každodenní péči, ale také výraznější hlas pečujících rodin ve[…]
Read more
Když umění pomáhá: Andělská aukce srdcem
Výsledek andělské aukce obrazů na podporu rodin dětí s Angelmanovým syndromem. Andělská aukce obrazů je u konce a my bychom chtěli z celého srdce poděkovat všem, kteří se zapojili –[…]
Read more
Proběhla vernisáž Andělské výstavy & benefiční aukce pokračuje dál
V těchto dnech proběhla vernisáž Andělské výstavy, která odstartovala benefiční aukci andělských obrazů na podporu rodin dětí s Angelmanovým syndromem. Vernisáž byla plná emocí, hudby, setkávání a především velké lidské[…]
Read more
