Druhé setkání 2008

Ve dnech 13. – 15. června 2008 proběhlo druhé setkání sdružení ANGELMAN CZ. Opět jsme se setkali v prostorách ÚSP v Šumperku, které se nám velmi osvědčily a vyhovovaly i z hlediska pohybu našich dětí.

Zúčastnilo se celkem 7 rodin, přivítali jsme nové členy a všichni jsme si víkend užili. S hlídáním dětí nám pomáhali dobrovolní asistenti, tímto jim chci ještě jednou velmi poděkovat. Díky nim jsme mohli nerušeně posedět u kávy a vyměnit si zkušenosti, názory a dozvědět se i něco nového.

Podařilo se nám získat výsledky výzkumu britské genetičky Dr. Jill Clayton-Smith, která se věnuje problematice AS a její výzkum byl zaměřen na odlišnosti AS vzhledem k věku a životní fázi pacientů. Přeloženou a zkrácenou verzi její prezentace zveřejňujeme na našich stránkách.

Všichni jsme byli s průběhem setkání velmi spokojeni a určitě proběhnou další.

První setkání rodin 2007

Setkání proběhlo ve stacionáři v Šumperku a přijelo celkem 6 rodin z celé republiky. S hlídáním dětí nám pomáhali studenti speciální pedagogiky, takže rodiče měli čas posedět si u kávy a v klidu si vyměňovat mnohdy velmi podobné zkušenosti. Měli jsme také přednášku z oblasti sociálního práva, hlavně na téma posuzování žadatelů o příspěvek na péči, který je letos novinkou. Večer jsme opékali párky a můžu i za ostatní konstatovat, že setkání bylo velmi příjemné a všichni jsme se shodli na tom, že ho rozhodně budeme opakovat.