Kronika

Uskuteční se  28 – 30.6.2019. Přihlášky přes formulář: https://goo.gl/forms/lK5bTiMFwK6OK9rA3
Měsíc únor je měsícem vzácných onemocnění a „Mezinárodní den Angelmanova syndomu“  je stanoven 15. února. Smyslem je zvýšení celosvětového povědomí o AS. Případně povzbudit k finančnímu příspěvku k výzkumu léčby.   https://www.facebook.com/InternationalAngelmanDay https://angelmanday.com/  
Vytvořen nový video dokument o vzácném genetickém onemocnění s názvem Angelmanův syndrom. Prozatím není volně k dispozici. Zveřejníme jakmile to bude možné.  
Další setkání rodin proběhlo tentokrát v zařízení Vyhlídka v Blansku www.vyhlidka-blansko.cz ve dnech 22. – 24. června 2018. O děti pečovali asistenti, rodičům byli k dispozici odborníci na alternativní komunikaci a terapeuti/manželští poradci.
K mezinárodnímu dni Angelmanova syndromu jsme si nadělili dárek – nové webové stránky. Doufáme, že se vám budou líbit a najdete zde vše potřebné.
V roce 2017 jsme uskutečnili za podpory Moravskoslezského kraje projekt Andělé mezi námi.
V rámci projektu Podporujeme hrdinství, které není vidět realizovaného Moravskoslezským krajem jsme měli možnost uskutečit víkendové setkání rodin. Uskutečnilo se 15. – 17. září 2017 v hotelu Bauer na Bílé. Rodiče měli možnost získat nové informace od klinické logopedky Mgr. Šárky Petrákové a projednat své problémy s psychologem Mgr. Přemyslem
Zúčastnili jsme se veletrhu neziskových organizací NGO market ve Foru Karlín v Praze. Byl to už 18. ročník veletrhu, účastnilo se celkem 300 neziskových organizací.
Za podpory Moravskoslezského kraje jsme v roce 2016 uskutečnili projekt Život jde dál.
Ve dnech 4. – 6. září 2015 proběhlo další setkání rodin. Uskutečnilo se ve středisku Křižanov. Tentokrát se zúčastnilo 16 rodin, pro mnohé z nich to byla první zkušenost. Navštívila nás MUDr. Alena Zumrová s informacemi v oblasti výzkumu terapie pro děti s Angelman syndromem. Také hovořila o připravované knize
V roce 2010 natočila Česká televize dokument věnovaný osobám s Angelmanovým syndromem s názvem Andělské děti. Dokument je ke zhlédnutí v archivu ČT nebo zde.
O víkendu 11. – 13. června 2010 proběhlo další setkání našeho sdružení, tentokrát v Praze v areálu Campingu Sokol. Počasí nám krásně vyšlo, svítilo sluníčko a bylo teplo, takže si děti mohly užívat koupání v bazénu a neodolaly ani řádění na trampolíně. Navštívil nás i reportér  TV Barrandov,  natočil hodně
Ve dnech 13. – 15. června 2008 proběhlo druhé setkání sdružení ANGELMAN CZ. Opět jsme se setkali v prostorách ÚSP v Šumperku, které se nám velmi osvědčily a vyhovovaly i z hlediska pohybu našich dětí. Zúčastnilo se celkem 7 rodin, přivítali jsme nové členy a všichni jsme si víkend užili.
Setkání proběhlo ve stacionáři v Šumperku a přijelo celkem 6 rodin z celé republiky. S hlídáním dětí nám pomáhali studenti speciální pedagogiky, takže rodiče měli čas posedět si u kávy a v klidu si vyměňovat mnohdy velmi podobné zkušenosti. Měli jsme také přednášku z oblasti sociálního práva, hlavně na téma