Setkání rodin 2019

Uskutečnilo se 28.-30. června 2019 v hotelu Svratka na Vysočině.

Dorazilo 15 rodin (68 osob) z celé republiky. Asistenti si od prvního dne převzali děti (angelmany i zdravé sourozence) a rodiče se mohli věnovat odbornému programu a diskuzím.

První den (pátek) byla na programu ukázka a popis muzikoterapie a oficiální schůze spolku.
Druhý den (sobota) byla pro zájemce úplná lekce muzikoterapie. Odpolední program zahrnoval přednášky Směr výzkumu Angelmanova syndromu a Logopedie AAK.
Třetí den (neděle) byla zajištěna přednáška Sexualita osob s mentálním postižením.

Nejcennější jsou ale osobní zkušenosti a předané informací mezi samotnými rodiči. Věříme, že v tom je smysl setkání největší.

Za podporu děkujeme:


Děkujeme také rodičům za spolupráci při organizaci a získávání prostředků. V neposlední řadě děkujeme také hotelu Svratka a jejich zaměstnancům, kteří nám vyšli vstříc ve všem co jsme požadovali a vytvořili pro nás velmi příjemné prostředí.

Fotogalerie

Setkání rodin 2017

V rámci projektu Podporujeme hrdinství, které není vidět realizovaného Moravskoslezským krajem jsme měli možnost uskutečnit víkendové setkání rodin.

Uskutečnilo se 15. – 17. září 2017 v hotelu Bauer na Bílé. Rodiče měli možnost získat nové informace od klinické logopedky Mgr. Šárky Petrákové a projednat své problémy s psychologem Mgr. Přemyslem Mikolášem. O děti i jejich sourozence se vzorně starali asistenti.

NGO Market 2017

Zúčastnili jsme se veletrhu neziskových organizací NGO market ve Foru Karlín v Praze. Byl to už 18. ročník veletrhu, účastnilo se celkem 300 neziskových organizací.

Setkáni 2015

Ve dnech 4. – 6. září 2015 proběhlo další setkání rodin. Uskutečnilo se ve středisku Křižanov. Tentokrát se zúčastnilo 16 rodin, pro mnohé z nich to byla první zkušenost.

Navštívila nás MUDr. Alena Zumrová s informacemi v oblasti výzkumu terapie pro děti s Angelman syndromem. Také hovořila o připravované knize věnované Angelman a Rettovu syndromu.

Setkání 2010

O víkendu 11. – 13. června 2010 proběhlo další setkání našeho sdružení, tentokrát v Praze v areálu Campingu Sokol.

Počasí nám krásně vyšlo, svítilo sluníčko a bylo teplo, takže si děti mohly užívat koupání v bazénu a neodolaly ani řádění na trampolíně. Navštívil nás i reportér TV Barrandov, natočil hodně zajímavého materiálu a proběhla reportáž v Hlavních zprávách TV Barrandov. Odkaz i video máme i tady na našich stránkách.

Připojila se k nám naše dobrá duše MUDr. Alena Zumrová, přednášela nám o genetické a neurologické problematice AS. Přivedla sebou i psycholožku Mgr. Alici Maulisovou, která nám vysvětlila problematiku diagnostiky autismu a autistických rysů.

Náš počet se neustále zvyšuje, tentokrát přijelo 10 rodin a doufám, že byli všichni spokojeni.