2015

Setkání 2015

Ve dnech 4. – 6. září 2015 proběhlo další setkání rodin. Uskutečnilo se ve středisku Křižanov. Tentokrát se zúčastnilo 16 rodin, pro mnohé z nich to byla první zkušenost.

Navštívila nás MUDr. Alena Zumrová s informacemi v oblasti výzkumu terapie pro děti s Angelman syndromem. Také hovořila o připravované knize věnované Angelman a Rettovu syndromu.

Setkání 2010

O víkendu 11. – 13. června 2010 proběhlo další setkání našeho sdružení, tentokrát v Praze v areálu Campingu Sokol.

Počasí nám krásně vyšlo, svítilo sluníčko a bylo teplo, takže si děti mohly užívat koupání v bazénu a neodolaly ani řádění na trampolíně. Navštívil nás i reportér  TV Barrandov,  natočil hodně zajivaného materiálu a proběhla reportáž v Hlavních zprávách TV Barrandov. Odkaz i video máme i tady na našich stránkách.

Připojila se k nám naše dobrá duše MUDr. Alena Zumrová, přednášela nám o genetické a neurologické problematice AS. Přivedla sebou i psycholožku Mgr. Alici Maulisovou, která nám vysvětlila problematiku diagnostiky autismu a autistických rysů.

Náš počet se neustále zvyšuje, tentokrát přijelo 10 rodin a doufám, že byli všichni spokojeni.

Druhé setkání 2008

Ve dnech 13. – 15. června 2008 proběhlo druhé setkání sdružení ANGELMAN CZ. Opět jsme se setkali v prostorách ÚSP v Šumperku, které se nám velmi osvědčily a vyhovovaly i z hlediska pohybu našich dětí.

Zúčastnilo se celkem 7 rodin, přivítali jsme nové členy a všichni jsme si víkend užili. S hlídáním dětí nám pomáhali dobrovolní asistenti, tímto jim chci ještě jednou velmi poděkovat. Díky nim jsme mohli nerušeně posedět u kávy a vyměnit si zkušenosti, názory a dozvědět se i něco nového. Podařilo se nám získat výsledky výzkumu britské genetičky Dr. Jill Clayton-Smith, která se věnuje problematice AS a její výzkum byl zaměřen na odlišnosti AS vzhledem k věku a životní fázi pacientů. Přeloženou a zkrácenou verzi její prezentace zveřejňujeme na  našich stránkách.

Všichni jsme byli s průběhem setkání velmi spokojeni a určitě proběhnou další.

První setkání rodin 2007

Setkání proběhlo ve stacionáři v Šumperku a přijelo celkem 6 rodin z celé republiky. S hlídáním dětí nám pomáhali studenti speciální pedagogiky, takže rodiče měli čas posedět si u kávy a v klidu si vyměňovat mnohdy velmi podobné zkušenosti. Měli jsme také přednášku z oblasti sociálního práva, hlavně na téma posuzování žadatelů o příspěvek na péči, který je letos novinkou. Večer jsme opékali párky a můžu i za ostatní konstatovat, že setkání bylo velmi příjemné a všichni jsme se shodli na tom, že ho rozhodně budeme opakovat.

Další setkání plánujeme na jaro 2008. Chtěli bychom přidat přednášku z oblasti neurologie, genetiky, logopedie, rehabilitace a speciální pedagogiky. Tyto všechny oblasti se našich dětí velmi dotýkají a každá novinka pro nás bude přínosem.